Andrea scrive ai Ferragnez “Aiutatemi ad aiutare mia figlia, date visibilità alla sua storia”

06
Set
2018
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Lettera aperta alla nuova coppia, il papà della piccola bambina affetta da SMA che fu ricevuta anche da Papa Francesco.

Per la famiglia di Noemi SMA non vuol dire Atrofia Muscolare Spinale ma Senza Mai Arrendesi: è questo il motto che tutti loro portano avanti per trovare il coraggio di reagire a questa situazione. Sono passati 6 anni da quando alla bambina fu diagnosticata la rarissima malattia, ma nonostante questo e i primi momenti difficili, i suoi genitori non si sono mai persi d’animo e tra i tanti appelli lanciati per cercare aiuto, ora arriva quello che forse potrebbe essere il modo per dare la giusta visibilità a questa storia.

“Carissima Chiara, carissimo Federico, piccolo Leone…il vostro giorno speciale si trasforma in concreta vicinanza a favore di realtà più deboli…Il 17 ottobre 2012, quando io e mia moglie avevamo appena 25 anni ci è caduto il mondo addosso: a nostra figlia Noemi, che oggi ha 6 anni, quel giorno fu diagnosticata la Sma1, l’atrofia muscolare spinale che porta all’invalidità completa. Dopo 5 anni abbiamo cercato di rialzarci e vorremmo potervi raccontare la nostra storia”.

Queste le parole del padre di Noemi, Andrea Sciarretta, indirizzate alla coppia da milioni di follower: il tutto è nato dopo che l’uomo ha letto in rete la volontà dei coniugi nel donare i regali del matrimonio in beneficienza.

“I gesti più semplici, come respirare, mangiare, camminare, correre, non esistono, e per la quale c’è bisogno del supporto di macchinari h24. Per lei non esiste al mondo una cura definitiva. Eppure lei ci insegna la vita. Abbiamo affrontato periodi difficili. Nonostante tutto ci ha preso per mano e ci ha chiesto di lottare” ha scritto ancora il padre.

Il desiderio dei genitori della bambina è quello di realizzare l’incontro tra Chiara e Federico e la piccola Noemi, il tutto per sensibilizzare maggiormente la gente su questa malattia.

“Speriamo vivamente di farvi conoscere la nostra principessa, aprendovi le porte di casa, condividendo con noi la nostra causa, obiettivo di vita. Essere affetto da malattia rara molte volte rende invisibili. Vi chiediamo proprio questo, rendere visibile Noemi e gli altri piccoli che, nonostante tutto, esistono”.